banner405

Kahramanmaraş’ta SMA hastası bebek için zaman daralıyor

SMA Tip 1 hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veren 2,5 yaşındaki Elbistanlı Ela bebeğin, yurtdışında yapılacak tedavi için kaybedecek zamanı geçen her saniye azalıyor.

Kahramanmaraş’ta SMA hastası bebek için zaman daralıyor

Kahramanmaraş’ta SMA hastası bebek için zaman daralıyor

SMA Tip 1 hastalığının pençesinde yaşam mücadelesi veren 2,5 yaşındaki Elbistanlı Ela bebeğin, yurtdışında yapılacak tedavi için kaybedecek zamanı geçen her saniye azalıyor.

22 Nisan 2021 Perşembe 11:13
banner459

Ela bebeğin yaşama tutunmasına fırsat verecek tedaviyi olabilmesi için gerekli olan 2 milyon 250 bin avronun yüzde 40’ı toplanırken kızını kaybetme korkusu yaşayan anne Deniz Ün Deniz ise, gözyaşları ile Ela’ya uzanacak yardım elini bekliyor.

Ela bebeğin tedavisindeki en önemli kriter ise kilo. Annesinin korkudan besleyemediği ve şuan 12,5 kilo olan minik Ela, 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitirecek.

Elbistanlı İnan ve Deniz Ün Deniz çifti, evlendikten yaklaşık 7,5 yıl sonra bebek sahibi oldu. Kızlarına Ela ismini veren Deniz çiftinin, çocuk sahibi olmanın sevincini tam yaşayamadan aldıkları haberle dünyaları başlarına yıkıldı. Henüz 6 aylıkken rahatsızlanan Ela’ya, kaldırıldığı hastanede Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı teşhisi kondu. Minik Ela ile anne ve babasının hayatı bundan sonra baştanbaşa değişti. Anne Deniz ve baba İnan, 2 yaşını göremez denilen kızları için zor bir yolculuğu sürdürmeye çalışıyor.

Teşhis konduğu günden beri hastaneler ikinci evleri olan aile, çok sayıda SMA'lı çocuğa umut olan 'Zolgensma' adlı gen tedavisini alabilmek için, yardım kampanyası başlattı. Amerika Birleşik Devleti ve Avrupa'nın birçok ülkesinde uygulanabilen bu ilaç, hem çok pahalı hem de hastanın tedaviyi olabilmesi için bazı kriterleri sağlaması gerekiyor. Tedavide kullanılan ilaç için ise 2 milyon 250 bin avro gerekiyor. Kısa bir süre önce Ela Deniz için sosyal medyada yardım kampanyası başlatıldı. Ela Deniz için elayaumutol Instagram hesabı açıldı. Tedavi için gerekli olan paranın yüzde şimdiye kadar 40’ı toplandı.

2.5 yaşında yaşındaki SMA hastası Ela Deniz için zaman aleyhine işliyor. Ela Deniz 1 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybediyor. Ela Deniz’in 13,5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerekiyor. 12,5 kilo olan minik Ela, 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitirecek.

7,5 yıl bekledikten sonra kavuştuğu kızını bu amansız hastalığın pençesinden kurtarmak isteyen anne Deniz Ün Deniz, Ela'yı kilo almaması için yarı aç yarı tok tutmak zorunda olduğunu söyledi.

2 yıldır evladını kaybetme korkusuyla yaşadığını anlatan anne Deniz, “Ela’nın 6 aylıkken gelişiminde gerilik olduğunu fark ettim. Daha sonra SMA Tip 1 teşhisi kondu. Bu teşhisin ardından hastaneler yoğun bakımlar bizim ikinci evimiz oldu. Yoğun bakımda kalmasının en kısa süresi 4 ay. Ela’nın küçük bedeni zamanla yarışıyor. Beni en iyi anneler anlar. Ben 2 yıldır evladımı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. Doktoru 2 yaşını görmez dedi. Çok şükür 2,5 yaşına kadar direndi benim kızım. Ben onu kaybetmek istemiyorum” ifadeleri ile içinde bulunduğu çaresizliğe dikkat çekti.

Ela’nın kilosunun sınırda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitireceğini ifade eden anne Deniz, “Ben şu anda Ela'yı besleyemiyorum. Bir anne için çok zor. Yarı aç yarı tok yaşıyor. Durumu giderek ağırlaşıyor. Şuan burundan besleniyor. Ağızdan beslenemiyor. Kızımın boğazına bir süre önce nefes alması için bir delik açılmıştı. Delikte daralma olmuş. Tekrar operasyona girecek. Boğazının kapanması ile ilgili bir operasyon geçirecek. Kritik bir dönemi var. Ela’nın son bir kilosu. Ela bebek saniyelerle yarışıyor. Sadece 1 kilo daha alırsa tedavi de olamayacak” şeklinde konuştu.

Ela için başlatılan yardım kampanyasına destek beklediklerini vurgulayan anne Deniz Ün Deniz, “Lütfen Ela’nın elini bırakmayın. Desteklerinizi esirgemeyin. Ela’nın gücü kalmadı. Bu hastalık hızla ilerliyor. Ela’yı görün ve sesini duyun” ifadeleri ile çağrıda bulundu.

Ela için Elbistan’da dayanışma gecesi düzenlenecek

Ela’nın gen tedavi masraflarına destek olmak amacıyla Elbistan’da 22 Nisan Perşembe akşamı dayanışma gecesi düzenlenecek. Hacı Bektaş Veli Anadolu Kültür Vakfı Elbistan Şubesi’nde (Cemevi) gerçekleştirilecek dayanışma gecesine katılacak siyasetçiler, sanatçılar ve kanaat önderleri Ela bebeğe destek çağrısında bulunacak. Dayanışma gecesi, sosyal medya hesaplarından canlı yayınlanacak. (Elbistan Kaynarca)

Son Güncelleme: 22.04.2021 18:21
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner374

banner367

banner366

banner360

banner326